Una decisión de meter un amparo contra el gobierno

Sobre tomar la decisión de meter un amparo sobre el apoyo que están dando sobre la beca de discapacidad autismo, o sea la beca universal que están dando sobre el autismo, porque no se lo están dando a los de primer nivel y de segundo nivel.

Sin embargo, existe una nueva ley que dice que es ley de autismo. Pero como aquí solamente están expidiendo el certificado por servicio de salud, entonces muchísimas familias fuimos con todos los diagnósticos y todo y nos negaron el certificado. Entonces no tenemos acceso a la beca. Y obviamente sí es demasiado injusto, da mucha frustración.

Puedes acceder a terapias por medio de instituciones de gobierno pero son muy tardadas, son muy espaciadas. Obviamente no hay avance en nuestros hijos si lo haces de esa manera. Entonces la mayoría de nosotros – yo tengo un chico con Asperger – la mayoría de nosotros lo hacemos de manera particular. Entonces tenemos que trabajar más y obviamente sí son caras porque son con especialistas, para poder llegar a que ellos puedan tener una vida de alguna manera mejor, poder ser más independientes, más todo. Lograr ese avance que nosotros queremos ver para poderse desenvolver en nuestra vida típica. Pero en la realidad no estoy muy segura de poder hacerlo. Entonces estoy así de no saber si hacerlo o no. Sí, porque así como yo, muchísimas personas.

Y digo, o sea, él tiene la condición de nivel 1, pero estando ahí en el lugar, habían chicos con nivel 2. Obviamente yo sé porque aún así que eres de nivel 1, hay situaciones muy difíciles, porque sobre todo ellos son muy inflexibles. Entonces esa parte de inflexión es muy difícil trabajarlas. O sea, cuando ellos se enfocan en algo, quieren algo, es, solo eso están: “Dale, dale, dale, dale, dale”. Todo el día tienen lo mismo, lo mismo. Y son muchos. Y como papás cuidadores de niños con cualquier nivel de autismo, es muy cansado, desgastante. Entonces, la verdad es que sí da mucho, mucho coraje, porque el gobierno dice, aquí el gobierno dice: “Es para todos, para todos, para todos”. Y no es real. ¿Y con quién te peleas? Porque el gobierno es todo, es lo mismo, el mismo partido.

Yo trabajo en gobierno. Entonces eso también me ata porque podría ser contraproducente y obviamente ahí mantengo a mis hijos. Y eso igual hace mucha frustración. Eso es lo que no sé qué hacer.

Es nuevo porque esta semana es todo el… Esta semana son las inscripciones, pero todos tenemos estudios y certificados. Yo tengo, por ejemplo, donde dice el diagnóstico, donde él empezó desde los dos años. Todos tenemos diferentes documentos, pero al momento de llevarlos te dicen: “No, tienes que ir al servicio de salud a sacar el certificado”. Y al momento de irte te dicen: “No, no aplicas”. Y a todos los que fuimos: “Tienes que llevar a tu hijo”. Y no te reciben los documentos o si te reciben les hacen un tipo de cuestionario que no es apto para ellos porque los conceptos no los comprenden. No es como que te lo pueda decir a ti y tú los puedas comprender, ellos no tienen un razonamiento, los conceptos no los entienden. Y por más que tú tratas la gente que te atiende, te dice, le estoy preguntando. Así se dirigen a ellos, no se dirigen a tú. Por más que intentas te callan. Ay, no sabes qué impotencia. Sí.

Somos muchísimos padres. O sea, de verdad, varias personas… Se me acercó una gente que me conoce, que conoce a mi hijo. Me han ofrecido, oye, vamos a una persona que me dijo, podemos meter un amparo. Pero pienso, ¿lo puedo perjudicar a él? ¿También le puedo hacer que quede el trabajo? Yo también puedo perder el trabajo, ¿no? Y es como que complicado, muy complicado.

Existe una ley que es hecha por el mismo gobierno y que te dice que el gobierno está encargado de poder sancionar a los servicios de salud, a todos los que discriminen y todo. Y es lo que estamos viviendo ahorita, discriminación, porque no existe algo como que diga este sí y este no. O sea, no hay… porque leí la ley como 800 veces para buscarle y no hay. Estoy así, de verdad que estoy en un dilema de pensar qué hacer, tomar la decisión correcta o incorrecta, no sé qué hacer.

It’s regarding the decision to file an injunction concerning the support being provided for the autism disability scholarship – that is, the universal scholarship for autism – because it’s not being given to those at the first and second levels of care.

However, there is a new law, called the Autism Law. But since they’re only issuing the certificate through the health service, many families went with all the diagnoses and everything, and they denied us the certificate. So we don’t have access to the scholarship. And obviously, it’s very unfair; it’s very frustrating.

Because you can access therapies through government institutions, but they are very slow and infrequent. Obviously, there’s no progress for our children if you do it that way. So most of us – I have a son with Asperger’s – most of us go privately. We have to work harder, and obviously, yes, it’s expensive because it involves specialists, so that they can have a better life, be more independent, and so on. To achieve the progress we want to see so he can function in everyday life. But in reality, I’m not sure I can do it. I’m unsure whether to do it or not.

Yes, because there are so many people like me. And I mean, he has a level 1 condition, but being there, there were kids with level 2. Obviously, I know that even though he’s level 1, there are very difficult situations, above all because they’re very inflexible. So that inflexible aspect is very difficult to work with. I mean, when they focus on something, when they want something, it’s… That’s all they do, it’s: “Go, go, go, go, go.” All day long they do the same thing, the same thing. And there are so many things like that. And as parents caring for children with any level of autism, it’s very tiring, exhausting. So, the truth is, it’s very, very frustrating, because the government says, here the government says: “It’s for everyone, for everyone, for everyone.” And it’s not true. And who are you fighting with? Because the government is all the same, it’s the same party.

I work for the government. So in that way too my hands are tied because it could be counterproductive, and obviously, that’s how I support my children. And that’s very frustrating. That’s why I don’t know what to do.

It’s new because this week is all… This week is registration, but we all have studies and certificates. I have, for example, the diagnosis, where he started when he was two years old.

We all have different documents, but when we take them, they tell us: “No, you have to go to the health service to get the certificate.” And when we go, they tell us: “No, you don’t qualify.” And to everyone who goes: “You have to bring your child.” And they don’t accept the documents, or if they do, they give them a kind of questionnaire that’s not suitable for them because they don’t understand the concepts. It’s not like I can explain it to you and you can understand; they don’t have the reasoning skills, they don’t grasp the concepts. And no matter how much you try, the people who attend to you say, “I’m asking him.” They address them, not you. No matter how hard you try, they silence you. Oh, you have no idea how helpless it feels. Yeah.

There are so many of us parents. I mean, really, lots of people… Some people who know me, who know my son, approached me. They offered, “Hey, let’s go see someone who told me, we can file an injunction.” But I’m thinking, could that hurt his case? Could it also cause him to lose his job? I could lose my job too, right? And it’s kind of complicated, very complicated.

There’s a law, made by the government itself, that says the government is responsible for sanctioning healthcare services, anyone who discriminates, and so on. And that’s what we’re experiencing right now: discrimination, because there’s nothing that says this person is allowed and that person isn’t. I mean, there’s nothing… Because I read the law like 800 times trying to find something, and there’s nothing there.

I’m really in a dilemma, trying to figure out what to do, whether to make the right or wrong decision. I don’t know what to do.